스톡홀름, 2024년 10월 22일 /PRNewswire/ -- 매년 10월 29일 세계 건선의 날에 전 세계 커뮤니티가 연합하여 건선 질환에 대한 인식을 높이고 이의 퇴치를 위한 진전을 지지한다. 올해는 "건선 질환과 가족"이라는 주제를 부각하며 건선 질환이 가족에게 미치는 심각한 영향에 초점을 맞추고 있다. 이 만성 질환은 전 세계 수백만 명이 걸리며 고통스럽고 평생을 가는 전염성 질병(NCD)으로, 진단받은 사람들 뿐만 아니라 그 가족들의 삶에도 영향을 미친다.
Psoriatic Disease and Family
건선 질환을 안고 살아가는 데 따르는 어려움은 피부 병변과 관절 통증을 훨씬 뛰어넘어 일상 생활에 침투하고 가족들의 행동에도 영향을 준다. 환자들은 불안과 우울증을 포함한 신체적 증상과 정서적 어려움을 모두 견뎌야 하며, 이는 사회적 낙인과 복잡한 치료 과정으로 인해 더욱 심해진다. IFPA는 이러한 주제에 대응하여 '건선성 질환 내부: 가족'이라는 주요 보고서를 발표했으며, 약 90%의 가족들이 그 사랑하는 사람의 질환이 자신들의 삶의 질에 상당한 영향을 미친다고 보고했다.
이 보고서는 건선 질환이 일상 생활을 방해하고, 가정의 책임을 가중시키며, 여가 활동을 변화시킨다는 점들을 부각한다. 가족들은 적절한 지원 없이 현실적이고 정서적인 문제를 함께 헤쳐 나가야 하는 경우가 많다. 본 보고서는 가족들이 이 질환의 관리에서 중요한 역할을 하지만 종종 인식되지 않는다는 점을 강조한다. 가족들은 증상이 갑자기 심해질 때 돌보고, 무력감과 좌절감을 겪으면서도 정서적인 안정을 제공한다.
IFPA 이그제큐티브 디렉터 프리다 던거(Frida Dunger)는 "건선 질환은 환자들 뿐만 아니라 그 가족들에게도 영향을 미친다"면서 "가족들은 종종 육체적, 정서적 어려움을 짊어지고 복잡한 치료와 돌봄 과정을 함께 헤쳐나가는 데 중요한 지원을 제공한다"고 말한다.
2024 세계 건선의 날의 목표는 이러한 문제들에 대한 인식을 높이고 더 강력한 지원 네트워크의 구성을 촉구하는 것이다. IFPA는 의료 서비스 제공자, 공동체와 정책 입안자들에게 가족들이 수행하는 중심 역할을 인식하도록 하고 가족들이 필요한 자원과 지원을 받을 수 있도록 촉구한다.
참여 방법:
올해의 캠페인은 해시태그 #psoriaticdiseaseandfamily를 통해 소셜 미디어에서 개인과 가족들이 자신들의 이야기를 공유하고 인식을 높일 수 있도록 초대한다. 본 패밀리 리포트를 포함한 캠페인 자료는 psoriasisday.org에서 확인할 수 있다.
IFPA
1971년 설립된 IFPA는 각국 건선 질환 협회의 국제 연맹이다. IFPA의 회원국들은 6천만 명이 넘는 전 세계 건선 환자들을 대표한다. IFPA에 관한 상세 정보는 https://ifpa-pso.com에서 입수할 수 있다.
